Ebba Årsjö Sjukdom – När 22-åriga Ebba rsjö först visade upp sin funktionsvariant blev hon en kändis. Hon brukade ha svårt att känna igen sin reflektion i spegeln. Hon reflekterar över händelsen i podden Vägen Till Toppen och säger: “Det är så hemskt när jag tänker tillbaka på det, för jag skulle aldrig vilja skära av mig benet nu, det är en del av mig och jag älskar det.” Paraskier Ebba rsjö föddes med den funktionella versionen av Klippel-Trénaunays syndrom, som bland annat orsakar muskeldysfunktion och hudavvikelser i hennes högra ben.
Hon har haft många framgångar i backen de senaste åren; i januari fick hon fyra guld av fyra försök vid Para-VM. 22-åringen bestämde sig för att debutera sitt ben på ett foto i juni 2022 och fick stor uppskattning för att hon gjorde det. Men tapperhet krävdes.
Som i “Det var så illa”
rsjö krönikar hennes förvandling från självhat till full acceptans i podcasten Vägen till Toppen.
Frasen “mycket självhat” förekommer ofta i hennes beskrivningar av hennes mest utmanande tider. Det fanns tillfällen då jag inte orkade titta på mina egna fötter. Att se mig själv i spegeln fick mig att känna mig både arg och ledsen. Det var så hemskt. Att ha denna lem fick mig att hata livet i allmänhet. Hon säger: “Det är så hemskt när jag tänker tillbaka på det, för jag skulle aldrig vilja skära av benet nu.” Inget sätt, inte hur. Mitt ben är en speciell del av mig, och jag uppskattar det.
Aldrig mer, tänker jag för mig själv
Ebba rsjö har nyligen avstått från utförlöpning på grund av smärtan det ger. Hon beskriver sitt lidande i podden. Ungefär ett vart tredje träningspass ger jag upp och bestämmer mig för att jag bara inte orkar gå upp det där lyftet igen. Nej tack. Varför plågar jag mitt domnade ben så här? Jag behöver koppla av på en kontorsmiljö.
Ebba rsjö, en superstjärna inom den alpina parasporten, har vunnit så gott som alla stora titlar inom sporten. Men hennes förmågor går långt utöver en idrottsmans. Hon är en inspiration på grund av sitt engagemang för personer med sällsynta sjukdomar och hennes drivkraft att uppmärksamma funktionsvariation.
Ebbas förkärlek för fjällen och vintersporten går tillbaka till hennes tidiga år. Hon har alltid känt sig helt hemma bland lokalbefolkningen där. På grund av detta har hon hållit sin diagnos av Klippel-Trenaunay syndrom hemlig under de senaste 18 åren. Alldeles nyligen valde hon att visa ett foto på sig själv i bikini på nätet. Jag syftar på konceptet att föregå med exempel. Därför måste jag utmana mig själv. Ebba hoppas att hennes berättelse kan inspirera andra att “våga vara sig själva”.
Hon ser det som sitt uppdrag i livet att normalisera det som andra kan tycka är konstigt genom att tjäna som exempel. Det tog honom lång tid och mycket självförakt att äntligen acceptera sitt högra ben. Som ett resultat av barndomens mobbning undvek hon att visa benet när som helst. Å andra sidan har syndromet motiverat henne att lyckas och bevisa för andra att de kan åstadkomma allt de bestämt sig för.
Extrema svårigheter
Klippel-Trenaunays syndrom är extremt ovanligt och fanns vid Ebbas födelse. Varje år föds någonstans mellan två och fem svenska barn med sjukdomen. Det fanns en omedelbar röd flagga för hennes föräldrar. Hon hävdar att hon tillbringade en betydande del av sin barndom på sjukvårdsinrättningar. Olika människor upplever sjukdomen på olika sätt. Alla upplever skelettförändringar och expanderade mjukdelar utöver de uppenbara vaskulära anomalierna i blodet och/eller lymfkärlsystemet som gör att huden blir ljuskänslig.
Enligt Ebba saknas det hud från höfterna ner till tårna, och själva tårna är missformade. Hon är täckt av lätt blödbara sårskorpor och ytliga blodkärl. Läkarna misstänker att hennes dåliga blodflöde beror på en skadad eller frånvarande ven. Konstant svullnad av knän, vader och fötter är ett vanligt symptom. Hon har också problem med att gå på grund av sin dåliga balans och har kronisk smärta. På grund av att hennes sulor är praktiskt taget obefintliga, har hon en 2-centimeters avvikelse i hennes benlängd. Hon vet bara vad hennes föräldrar sa till henne om alla ingrepp och prover som tagits.
Symtomatisk behandling
Ebba stoppade verksamheten när hon var 12 eller 13. De var visuellt och smärtsamt ineffektiva. Ny forskning är nödvändig om Ebba ska göra några framsteg. Under de senaste åren har hon fokuserat på att hitta de mest effektiva strumpor, krämer och läkemedel för att stoppa den överdrivna blödningen som uppstår till följd av Klippel-Trenaunays syndrom. Hon tror inte längre att medicinsk intervention kommer att hjälpa. Hon kunde ge sin fulla uppmärksamhet åt backen när hon till slut bestämde sig för att acceptera benet och hur hon såg ut.
Rädslaframkallande exponering
I min tonårstid föraktade jag benet. Det fanns absolut inget bra att hitta. Ebba hävdar: “Jag gömde mitt ben och hade byxor hela tiden, sommar som vinter.” Hon bar mycket förbittring och avsky mot sig själv vid den tiden. När det var som värst önskade hon att hon gjorde detinte. Ett nytt perspektiv på hennes funktionshinder uppstod som ett resultat av hennes deltagande i parasport. Hon hittade en helt ny social krets, karriärväg och uppsättning personliga ambitioner tack vare sporten.
Hon krediterar sin diagnos som drivkraften bakom hennes prestationer. Ebba riskerade sin värsta mardröm genom att gå ut offentligt med bilden på benet: dömande blickar. Men i stället för att ta emot kritik fick hon en störtflod av stödjande kommentarer.
Känner igen en ovanlig diagnos
Ebba vill sprida budskapet om “våga testa och gå utanför ramarna” till alla, oavsett om de har ovanliga diagnoser eller funktionsavvikelser. Diskutera och demonstrera potentialen för förändring. För när du har provat det kommer du att se att det verkligen inte är så riskabelt. Hon tror att att komma ut i det fria gör människor mer mottagliga. Att du inte bara är villig att avslöja dig själv för andra, utan även för dig själv. Ebba rsjö är dock engagerad i att utöka sin publik och, på ett mer personligt plan, uppnå det yttersta målet om en världscupseger.
Ebba rsjö ägnade år åt att försöka hålla sig uppe med resten av de stora skidåkarna samtidigt som hon höll sitt “lilla liv” hemligt. Till slut var hon tvungen att fatta ett beslut som skulle förändra hennes liv för alltid. Under dessa två år gick hon från att hata sitt ben till att vara en paralympisk sensation.
På grund av Klippel-Trénaunay-Webers syndrom har 21-åriga Ebba rsjös högra ben, eller “lilla ben” som hon uttrycker det, ett tunnare lager hud och knappt någon trampdyna. De var inte säkra på att hon någonsin skulle gå normalt när hon var liten. Men hon kunde, och efter att ha sysslat med en mängd olika sporter utvecklade Ebba rsjö snabbt en passion för alpina aktiviteter. Hon triumferade över sina rivaler trots att hon åkte med ett handikapp. Alpin skidåkning var den aktivitet där jag utmärkte mig bäst. Enligt DN “blev det lite av en familjegrej” eftersom både hon och hennes syster var duktiga.
Gjorde allt för att dölja benet
Men tonåren såg en ökning av känslor av förlägenhet och en önskan att dölja det lilla benet. Hon växte ur sin slappa ålder i unga år och bar endast långbyxor från och med då. Frasen “som alla andra” rann hela tiden genom hennes huvud. Hennes nära vänner och familj, liksom hennes tränare, var medvetna om situationen. Hon gjorde sitt bästa för att dölja benet för andra människor.
Ebba skriver i DN “I minst 18 år var det en del av mig själv som jag hatade.” Ebba tävlade mot jämnåriga utan fysiska begränsningar tills hon var ung vuxen. Det blev dock allt mer utmanande att hänga med resten av klassen allt eftersom tiden gick på skidskolan i stersund. När enbart skicklighet inte räckte och styrka var en faktor, var högerbenet inte riktigt i nivå.
Valet att byta till att tävla i Parasport
Hon utvecklade en växande avsmak för benet och övervägde att ge upp. En kompis skämtade dock om att hon kanske skulle kunna delta i de paralympiska spelen. Först skrattade andra bort det, men något sådde ett frö, och 2020 hade hon åkt i sitt första lopp, vilket skulle visa sig vara början på en framgångssaga i flera nivåer. Hon har vunnit flera medaljer vid OS i Peking och världsmästerskapen, men hon anser inte att någon av dessa prestationer är hennes största triumf. Hon närmar sig också benet med ett unikt perspektiv.
Det värsta med mig är nu det bästa: benet
Till vilket ändamål spelar det någon roll hur snabbt du kan rulla nerför backen? Det viktigaste är hur du känner för det. Jag är nöjd med det jag ser när jag tittar ner på det nu. Benet är källan till min framgång, lycka och flera nya vänskaper. Ebba rsjö använder en klyscha, men det är sant: “Benet var det värsta med mig förut, men nu är det bäst.”
På Instagram blottade Ebba rsjö låret
Hon bröt också med traditionen den här veckan genom att lägga upp bikini-klädda benfotografier på sina sociala medier. Efter sin prestation vid Paralympics hade hon diskuterat om hon äntligen skulle avslöja sin sanna identitet eller inte. Jag kanske kan vara en inspiration för andra, och om jag vill vara den typ av person jag gillar måste jag göra mer än att bara prata om det.
