Karin Alvtegen Sjukdom – Liknar att ha ett batteri som bara kan laddas upp till 15 %. Sjukdomen som tvingar författaren Karin Alvtegen att leva på en stram budget beskrivs på detta sätt. I kampen för att ge andra ME-patienter en röst, “Jag känner mig som en krigare.” On säger rakt ut att hon inte har en bra dag och kan behöva ligga helt stilla på soffan ibland.
Trots att hon rör sig långsamt ler hon varmt. Osynligt sjuks lansering har kostat pengar och Karin Alvtegens energikonto är just nu övertrasserat. Resten av dagen måste hon ta ledigt från jobbet efter en halvtimmes intervju eftersom det tröttar ut henne att uttrycka sig passionerat. dels på skoj, dels på allvar, har hennes man lovat att efter att bokskrivningsprocessen är klar kommer han utan tvekan att barrikadera hemmets fönster och dörrar på sterlen.
Karin måste nu lägga sin uppmärksamhet på att förbättra sin hälsa och egenvård. Spara den lilla energi hon har till något annat än kampen mot ME-sjukan och hennes raseri över att det fortfarande finns så mycket desinformation om tillståndet. inte bara hos den genomsnittliga människan, utan mer i vården.
Läkare har en chockerande brist på kunskap om ME
Detta är en skandal inom medicinen! Det finns bara ett fåtal platser i landet där det finns samlad kunskap och skicklighet, trots att WHO uppger att diagnosen ME har funnits sedan 1969. Karin, som behöver ta ett djupt andetag för att lugna sig, hävdar att många läkare är i bästa fall okunniga och i värsta fall likgiltiga när det gäller att behandla patienter med svår ME.
Även om ilska kan vara en enorm motivator, har den en betydande kostnad. Hennes ögon gnistrar när hon skrattar. Även om hon mår dåligt är hon inte trasig. Hon är fortfarande strålande och drivs av att förändra världen. Det har helt enkelt inte funnits något annat alternativ för henne. Jag känner mig som en fighter och är otroligt tacksam över att få möjligheten att utföra en så betydelsefull uppgift.
Jag anser att det är ett stort privilegium att jag kan ge ME-patienter en röst på grund av min berömmelse som författare. Vi är mitt uppe i ett paradigmskifte, då fler och fler studier görs på ME, särskilt i USA och Norge. Efter detta ska ingen kunna hävda okunnighet! Den mest betydelsefulla publikationen jag någonsin skrivit är Invisible Sickness. även om det är skrivet av dig, Karin, och inte jag.
Hon nickar glatt mot sin väninna och skribentkollega Karin Thunberg och tillägger: “Jag kan liksom inte dra ihop en text, det går inte. Hon har kunnat spela in sin fruktansvärda sjukdomshistoria som startade hösten 2013 , när hon blev sjuk med en mängd olika symtom, med hjälp av hennes uppmärksamma öra och snabba penna.
Karin hamnade så småningom på hjärt-ICU
Hon hade länge upplevt en märklig trötthet, men på vårdcentralen kom alla tester positivt. Läkaren noterade “trötthet efter upprepade virusinfektioner” i patientens journal eftersom hon hade influensa och två luftvägssjukdomar under vintern. Hon fortsatte som vanligt, angelägen om att börja arbeta med det efterföljande bokprojektet.
Efter den nyligen publicerade boken Fjärilseffekten var det dags att starta den sedvanliga talturnéen som alltid följer efter en boksläpp. Som vanligt var livet hektiskt. Några månader senare märkte hon att hennes puls inte var normal en kväll. Ena ögonblicket var det farligt lågt, nästa ögonblick bultade hennes hjärta och hon hade svårt att andas. Hon fick panik eftersom hon kände ett problem.
Hon fördes till akutsjukhuset efter att vårdcentralens personal noterat hennes låga puls och farligt låga blodtryck. Hon tillbringade fyra dagar på hjärtintensiven där. Med undantag för puls och blodtryck upptäckte läkarna inget ovanligt. De andra värdena var alla typiska. Trots att hon bedömdes vara vid god fysisk hälsa, tvingades hon för första gången i sitt liv skjuta upp alla schemalagda konserter efter att ha blivit sjukförklarad av stress och trötthet.
Karin kände sig förnedrad och förkrossad. Hon som aldrig missade en deadline och alltid hade tusen saker på gång. Yrsel, influensaliknande symtom, inre klåda och bihålesmärta i ansiktet dök upp som ytterligare ovanliga symtom.
Detta markerade starten på en utdragen kamp för en diagnos och en hopplös kamp mot en stadigt försämrad hälsa. Det verkar som att ledningarna sprack det hösten. Eftersom hon visste att hon inte hade ångest eller depression, trots att hon ordinerats långa promenader och KBT-terapi, fortsatte hon bara att bli sjukare.
Varje gång hon övervann ett återfall trodde hon att hon äntligen kunde återta kontrollen över sitt liv. Men efter några veckor kraschade hon för att hon hade använt all sin energi. Karin skakar på huvudet och lägger sig tillbaka i soffan. Det är för närvarande omöjligt att stå upp. Vad var hon på väg att berätta när hon påstod sig ha tappat tråden? Hon blundar och förtydligar att det inte är för ointresse samtidigt som hon blinkar lite leende.
Men att blockera visuella ledtrådar gör det enklare att fånga tillfälliga tankar. svårt att inte tro Innan hon upptäcker tråden och kan fortsätta jämför hon den med att hennes tankar blir insnärjda i ett grått skit och blir tyst: Känslan som läkarna beskrev som att få mig att känna mig som en brännande och värkande tik var så förlamande att den aldrig hade kunnat tros.
Jag upplevde en mängd olika fysiska symtom, inklusive mjölksyra i armar och ben, låg puls, huvudvärk som kändes som migrän, domningar, magproblem och en fruktansvärd trötthet som var omöjlig att bli av med genom sömnen. Som att ha influensa hela tiden. På proverna syntes dock ingenting.
Läkarna drog slutsatsen att jag måste vara psykiskt sjuk, att stress och trötthet var skulden och att jag personligen var ansvarig för mitt tillstånd genom att inte sätta gränser. De tyckte att KBT var det viktiga och att jag behövde ändra mitt beteende för att bli frisk. Det är välkänt att Karin Alvtegen skriver komplexa psykologiska thrillers. Boken hon nu skriver på heter “Osynligt sjuk medan livet går” och den skiljer sig ganska mycket från allt hon tidigare skrivit.
Den här gången berättar hon om hur den kroniska sjukdomen ME, eller myalgisk encefalomyelit, påverkade henne personligen. Den mest betydelsefulla bok som jag någonsin har bidragit till är den här. Trots att många individer har ME och att det är en svår sjukdom är det väldigt få som känner till det, speciellt inom det medicinska området.
Ingen ska kunna hävda okunnighet när kontroversen kring behandling av ME-patienter i Sverige dyker upp. Karin hävdar starkt. Hon har delat med sig av sin erfarenhet till romanförfattaren och journalisten Karin Thunberg eftersom hon inte längre kan skriva för sig själv på grund av sin sjukdom. De kopplade först på Karin Alvtegens Sknehem i höstas.
Det som Karin och hennes man Micke nu kallar hem permanent var från början tänkt att bli ett fritidshus. Hon förklarade för mig när jag låg uppkrupen i soffan att det är för smärtsamt och energikrävande att stå under längre perioder. Karin Thunberg har talat, skrivit och ställt frågor. Ta varje mening som den kommer ha sedan vila. Jag uppskattar att jag fortfarande har tio till femton procent av min energi.
Jag lär mig fortfarande att ta pauser från jobbet innan jag blir överansträngd. Men det är svårt. Även om det knappt ger mig mer energi att ge ut den här boken, känner jag en känsla av framsteg och mening även om jag vill ha den så mycket. Karin Alvtegen bekräftar, “I det här känner jag mig som en krigare.”
Hjärtproblem och influensa
De tidiga tecknen började dyka upp vintern 2012. Jag hade hela tiden influensa och blev aldrig frisk däremellan. hade feber som inte skulle gå över på 2,5 månader. Hon väntade på att få avslöja “Fjärilseffekten”, hennes senaste och, enligt hennes eget erkännande, sista bok.
Inför lanseringen var det meningen att jag skulle fotograferas, men jag fick hela tiden skjuta upp. Till slut var vi tvungna att ta bilderna. Jag hade feber, som ni ser på mina ögon. De har en fantastisk glans. Karin besökte vårdcentralen, men allt kollade bra. De sa att de bara skulle fortsätta köra.
Tröttheten var här för att stanna. Det fanns en otålighet där som inte ville försvinna. Hjärtproblem utvecklades sex månader senare. En natt vaknade hon av att hennes hjärta dunkade snabbt och kraftfullt. Hon gick tillbaka till doktorn efter att ha känt att något var allvarligt fel. Hon var sedan inspärrad i fyra dagar på hjärtintensiven.
Läkarna kunde inte förklara det låga blodtrycket och den långsamma pulsen. Allt avfärdades som orsakat av stress. De ville inte lyssna på mig, även om jag visste att jag inte var stressad. Tänk om de hade granskat mina tidigare journaler och upptäckt att jag hade ME? Återkommande infektioner är en vanlig början.
I takt med att hennes tillstånd förvärrades tvingades Karin skjuta upp hela bokrundan. Hon blev sedan sjukskriven på grund av sin gråtbenägenhet och nervositet. och fick rådet att engagera sig i cbt-terapi. Det värsta man kan göra med ME är att träna fysiskt eftersom det ofta gör symtomen värre.
